真實版「七個小矮人」 自立更生不求人

華人健康網╱記者駱慧雯/台北報導 2012-05-07 10:44
討論 (+)
調整字級:

還記得著名童話故事《白雪公主》中,七個小矮人英勇幫助女主角對抗壞皇后的情節嗎?現實生活中,美國也有一個「七個小矮人」家庭,全家人都罹患「軟骨發育不全症」,雖然因矮小的侏儒身材受到外界的歧視眼光和欺負,但仍勇敢地自食其力,除了各項津貼之外,不曾額外接受政府的任何財政援助。

患有「軟骨發育不全症」特倫詹森和安柏(前排),與患有相同病症的五名小孩合組「七個小矮人」家庭,成為全球最大的侏儒家庭。(圖片/擷取自《每日郵報》網站)

根據英國《每日郵報》報導,美國喬治亞州的詹森家族(Johnston family),是目前全球最大的侏儒家庭,由爸爸特倫詹森(Trent Johnson)和媽媽安柏(Amber)、 兩人的親生孩子約拿(Jonah)、伊麗莎白(Elizabeth),和領養來自西伯利亞的安娜(Ana)、來自韓國的亞歷克斯(Alex)和來自中國的艾瑪(Emma),每個人身高不到4英尺(約120公分)。

詹森一家在接受5月4日英國廣播公司《20/20》節目主持人芭芭拉•沃爾特斯採訪時,提到詹森和安柏交往近4年才結婚,連續兩胎都生下「軟骨發育不全症」,本來想組建一個更大的侏儒家庭,但因擔心安柏身體不堪負荷,決定收養侏儒兒童來擴充他們的侏儒家族。

詹森夫婦在接受英國廣播公司採訪時表示,儘管侏儒症被視為一種身體殘疾,但強調:「我們自食其力,自己試著做每一件事情!」因此他們鼓勵孩子克服生活上的各種困難,例如放置梯凳來幫助孩子們能夠接觸到碗櫥;用小棍去啟動關閉電燈開關。而且,詹森在當地一所大學擔當庭院管理員,沒有為了扶養小孩而借款,除了以各種津貼補助維持生計之外,沒有接收政府任何財政援助。

關於因侏儒症備受外界關注的部分,安柏提到,有些人會駐足用相機拍攝我們,且身材矮小的孩子也時常會遭受同學們的欺負。不過,當伊莉莎白上小學三年級時,欺淩弱小的同學稱她是侏儒,她僅是簡單地回復:「這是上帝塑造了我的身體,這是上帝對我的眷顧和寵愛。」

「軟骨發育不全症」是「侏儒症」患者群中最常見的一種,「軟骨發育不全症」是因骨骼異常而導致生長矮小的疾病,其發生率約兩萬五千分之一,是屬於體染色體顯性遺傳疾病。其致病原因為「纖維芽細胞接受體-3」(FGFR-3)基因產生缺陷導致長骨的生長受到抑制,所以患者的身材大多不超過130公分。

文章連結 http://www.top1health.com/Article/4786

蕃新聞新版 馬上試!

加值服務
優惠情報
新聞專輯
NEWS最新